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  • 走在人生邊上的UP主:用借來的生命好好活著

    王蕊

    2021年03月09日08:39  來源:錢江晚報
     
    原標題:走在人生邊上的UP主: 用借來的生命好好活著

    “生命是不斷受傷又復原的過程,我要感謝醫生和醫學!

    3月3日,杭州萬安橋兩側的翠柳已經吐出嫩芽。38歲的安徽人小白(化名)再次獲得重生,可以出院回家了。

    小白是誰?她是個再普通不過的普通人:兩個女兒的媽媽,某大學國際貿易系畢業的高材生,在外貿公司上班;

    同時她的經歷又極其磨難:2017年患血液病,接受造血干細胞移植,2021年,肺又罷工了,不得不接受肺移植。

    然而,在這些令人痛苦又看到希望的日子里,她成為了抖音上有著39萬粉絲,近500萬點贊數的知名UP主。她用自己對抗疾病的故事鼓勵、溫暖著一個個與厄運狹路相逢的人。

    2017年9月,一直在義烏從事外貿工作的小白,在送女兒上學的路上突然腹痛難忍,到當地醫院就診被診斷為“闌尾炎”。

    反常的事情出現了。丈夫先是說服她去大醫院看病,她很疑惑:“只是闌尾炎,為什么還得跑去別的地方?”等到了醫院,她又發現丈夫掛號的科室是血液科。

    一種不好的預感升起。

    原來,在闌尾炎手術前,小白的血液檢查結果令人大吃一驚——血細胞、中性粒細胞和血小板大量減少。她最終被確診為“骨髓異常增生綜合征”(MDS)。

    這是一種有向急性髓系白血病轉化的風險、起源于造血干細胞的一組異質性髓系克隆性疾病,造血干細胞移植是迄今根治中高危MDS的唯一可能的有效方法。

    此后,小白回家鄉一邊接受化療,一邊輾轉全國各地求醫。

    2018年5月,已經不能走路、無法正常吃飯的小白只能被丈夫背著上下樓梯。中華骨髓庫漫長的配型等待終于傳來好消息,小白與一位內蒙古的愛心人士配型成功。

    2018年底,小白在浙大一院成功接受了非親緣異基因造血干細胞移植。

    之后,小白一邊接受造血干細胞移植后的抗排異治療,一邊在視頻直播中向廣大病友傳授自己對抗“血癌”的經驗、教訓。

    在小白發布的第一個視頻里,她說:“提起這些事對我來說是傷疤,但女兒和我說,我可以和有同樣經歷的人分享,幫助更多人!

    她把美顏關了,為了面對更真實的自己,也為了讓人們看到真實的情況。而后,她不斷更新最新情況:“讓和我一樣的患者在治療過程中,少走一些彎路!”

    然而,天有不測風云。

    2020年下半年,反復肺部感染的小白在慢性排異的基礎上出現了嚴重的胸悶氣急、呼吸困難。

    一次次的住院治療,只能暫時緩解小白的氣急,但她的肺功能卻在一次次的肺部感染后越來越差,最終發展為“閉塞性細支氣管炎綜合征”(BOS)。

    “有研究顯示,BOS一旦需要機械通氣,死亡率高達70-80%!”浙大一院肺移植科主任韓威力主任醫師介紹,BOS患者肺功能嚴重降低,難以耐受正;顒,甚至出現呼吸衰竭。肺移植是重型患者目前最有效的治療方式。

    經過評估,小白的肺功能嚴重下降,只有肺移植才能再次救她一命。

    2021年2月17日農歷正月初六,是她38歲的生日,這一天她收到了浙大一院給予她生命里最好的一份生日禮物——一位心有大愛的患者捐獻出了他的肺并與小白成功配型,韓威力主任在第一時間給她打電話,希望她抓緊進行肺移植。

    生命第一!2月18日,從安徽老家趕來杭州的小白經過各項檢查后被推上了手術臺,經過近8個小時的手術,捐贈的右肺被成功移植入小白的胸腔之中。

    在扛過抗感染、抗排異各項“關卡”,4天后小白由ICU成功轉入普通病房,浙大一院康復醫學科專家還為小白量身定制了康復計劃。

    “沒想到我會恢復得這么快,能順暢呼吸的感覺真好!”目前,逐漸康復的小白在丈夫的幫助下,在病房里仍繼續上傳視頻,分享自己抗擊病魔、逐漸康復的勵志故事,“我是打不死的小強,現在活著的每天,都是浙大一院里的專家和社會上的好心人恩賜的,我要用借來的生命好好活著!”

    “肺移植后,大家關注的重點是原來的血液疾病是否會復發,根據目前的研究結果,如果骨髓移植和肺移植間隔時間超過兩年,復發概率會顯著降低!”韓威力主任說。

    (責編:王麗瑋、張麗瑋)

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